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乾癬という病気を広く社会に知ってほしい▼人権TODAY(2018年10月20日放送分)

人権TODAY

毎週土曜日「蓮見孝之 まとめて!土曜日」内で8時15分頃から放送している「人権トゥデイ」。様々な人権をめぐるホットな話題をお伝えしています。

今回のテーマは…2018年9月15日放送「乾癬という病気を広く社会に知ってほしい」

担当:崎山敏也

いま、各地で「乾癬」という病気のことを社会に広く知ってもらおうと活動している患者の団体があります。「INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会」。

2018年7月、JR宇都宮駅前で乾癬の啓発活動

乾癬というのは、皮膚の細胞が異常に増えて、赤く炎症を起こして盛り上がり、やがて白いかさぶたになって、ふけのようにはがれ落ちます。自分の免疫が過剰に働くことで起きる病気で、他人にはうつりません。症状を抑える治療法はありますが、完全に治すことは現時点ではできない慢性病です。患者も見た目が悪いと感じると、なかなか人に言えず、理解されず、悩んできました。

メンバーの山下織江さんは「私の場合、頭のふけのような症状から始まったんですけれど、美容室に行くと、美容師さんにどうしたの、シャンプーがあってないんじゃないのとか。乾癬と言ってもそこで理解してもらえなかったりすると、やっぱり知られていないんだと思いました」と話します。また、角田洋子さんは、「何気なく、その湿疹みたいなのどうしたのと言われて、それをいちいち、これ乾癬という病気でって、そこから説明するのがめんどくさいので、という繰り返しでした。だから、だんだん言わなくなる。だから隠そう隠そうとしてしまうんです」と説明します。腕に症状があると夏でも長袖を着るとか、周りにはどうやって隠すか、それが大きな悩みです。また身体だけでなく心にも、社会的にもダメージを受けることがあります。例えば、学校や就職の面接などで理解されず、落ち込んでひきこもる人もいるそうです。

メンバーの山下織江さん(左)と角田洋子さん(右)

各地に「患者の会」があり、悩みを打ち明けて交流したり、治療の情報を交換する場になっています。山下さんや角田さんもそれぞれ地元の患者会でも活動していますが、患者以外の人に、社会に広く知ってもらう活動も必要だという6人が新しい団体を作って活動を始めたんです。「INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会」会長の奥瀬正紀さんは「症状があっても、 普通の人と同じように生活したりとか、症状があることで、人から変な目で見られたりとかしない、そういうような社会であれば、少し精神的、心理的にも楽にはなる。乾癬があっても、生きやすい社会というのになっていくんじゃないかなと思っています」と話します。また、大蔵由美さんは「日本に50万、60万人いる患者さんがみんな隠し続けて生きなければならない。こういう状態をこのまま続けちゃいかんと。いまこそ乾癬という病気を知ってもらって、患者さんが楽になれるんだったらそれもいいよね、ということで、まず私たちが顔を出そうということで、私たち乾癬だけど、乾癬知ってもらいたいと思っているんですという啓発を始めたんです」と話します。

メンバーの奥瀬正紀さん(左)と大蔵由美さん(右)

「INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会」の「WPD」は「世界乾癬デー」を指します。10月29日、月曜日には世界中で乾癬啓発イベントが開かれますが、協会では28日・日曜日と、29日・月曜日の二日間、東京・港区の「東京タワー」で啓発イベントを開きます。「患者の体験を紹介する」パネル展示に、パンフレットも入手できます。28日、日曜日は、医師と患者のメンバーが出席して、「乾癬は深刻な病気なんです」というテーマで公開シンポジウムも行なわれます。参加無料、申し込みもいりません。誰でも参加できるイベントです。

東京タワーで開かれる世界乾癬デーのイベント

こういうイベントを東京タワーで開くのは去年が初めてだったんですが、その時には、中には遠くから来た患者で「初めて、同じ病気の人に会えました」という人もいたそうです。会長の奥瀬さんは「病気を知ってもらうということは僕らの大切な目的の一つなんですけど、そういう活動をすることを通して、患者さんが同じ病気を持っている人に出会うきっかけを作る、出会うきっかけになるんだということも、もう一つの大事な目的なんだなということも活動してそういうことも感じているところです」と話していました。

10月28日、29日、東京タワーで開かれる「世界乾癬デー」のイベント。ぜひ立ち寄ってみてください。

(参考)INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 http://www.inspirejapan-wpd.net/